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> Fibromyalgie

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Posté :

J'ai été déclarée fibromyalgique depuis début février et j'ai commencé un traitement à base d'anti-douleur et de anti-dépresseur tricyclique....

Quelqu'un pourrait me dire si cette pathologie est évolutive (en pire bien sure) ou si les douleurs resteront à leur niveau actuel?

Merci beaucoup,




Posté :

bonjour,
bien que je ne sois pas experte en fibromyalgie, j'ai effectué un petit travail de recherche à ce sujet dans le cadre d'un de mes cours. Tout d'abord il me semble être une bonne chose que vous sachiez exactement de quels maux vous souffrez (et donc que le diagnostic ait été posé car il n'est pas des plus simple à réaliser).

la définition de la fibromyalgie dit ceci:
Syndrome douloureux, diffus touchant surtout la femme, d’origine inconnue et d’évolution prolongée, mais jamais invalidante. La maladie se définit par des douleurs diffuses ressenties dans différentes parties du corps : l’occiput, le cou, la paroi du thorax, la fesse, le coude, le genou. Il n’y a aucune modification objective des articulations ni d’anomalies radiologiques ou biologiques. Les douleurs s’accompagnent de fatigue, surtout matinale, et souvent de troubles du sommeil. Il peut y avoir un syndrome dépressif. Le traitement fait appel aux antidouleurs, aux antidépresseurs tricycliques et à la physiothérapie.

apparement l'évolution serait lente et pas invalidante!

Toutefois,la façon dont vous pouvez percevoir l'intensité des douleurs est aussi fonction de vos croyances, pensées, émotions...

Ne devenez pas inactive, essayer de maintenir des activités,mais n'exagérez pas. des moments de relaxation peuvent être aussi bienvenus !

aussi il est important de rappeller que la fibromyalgie fait partie des douleurs chroniques, et que donc, il va vous falloir apprendre à vivre "avec la maladie".

j'espere avoir répondu un tant soit peu à votre question.
Clonike.




Posté :

Bonjour,

Je suis ergothérapeute de formation et nous parlons beaucoup actuellement de cette maladie. En effet, la maladie évolue et les douleurs également. J'ai dans mon entourage une personne ayant la même pathologie que vous. celle-ci a commencé l'acupuncture auriculaire qui apparemment est fabuleuse pour les douleurs en tout cas. Cette personne ne prend plus aucuns anti-douleurs.
Peu de medecin pratique cette medecine parallèle mais j'en connais un très bon du coté de Sombreffe. Si cela vous interresse, je peux vous communiquer ses coordonnées. Cela vaut vraiment la peine d'essayer...
Bien à vous


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Bonjour,

Je pense qu'une psychothérapie pourrait peut être aussi, en complément des autres prises en charge, vous aider à supporter les effets de cette maladie.

Bon courage

femme


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41 ans

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Bonsoir,

Je vous remercie bcp pour toutes ces informations.

L'acupuncture j'en ai déjà fait mais pour un autre problème (périarthrite), ça ma soulagé mais pas à long terme......
Il faut dire que je suis une personne hyper nerveuse, encore plus depuis que je suis fibromyalgique....donc question médicaments il faut qu'ils soient assez forts pour agir.....
Pour l'instant le rhumatologue m'a conseillé de faire de la natation et du vélo (qui soulage mes jambes pdt 1h qd mme)....
Je ne suis pas non plus inactive pour le moment; à part au boulot je suis assise toute la journée dvt mon pc; je fais des travaux dans ma maison, bon il est vrai que ce n'est pas facile qd on mal partout mais je prends mon courage à deux mains.
Mais je peux vous dire qu'il se passe des jours ou la maladie est qd mme invalidente, qd vous avez mal partout et surtout au jambes je peux vous dire que vous passez plus de temps couché que debout, il est vrai qu'on a pas toujours le courage de bouger non plus (il est impossible d'être actif à longueur de journée)

Comme vous dites il faut se faire une raison et apprendre à vivre avec mais ce n'est pas facile tous les jours....

Une très bonne soirée et merci encore


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Bonsoir,

Je souffre aussi de fibromyalgie, et désolée mais je trouve que c'est invalidant. C'est vrai la douleur ne nous permet pas de vivre normalement, on est limité dans toutes les activités. Maintenant on ne peut pas généraliser, il ne faut pas te comparer avec qui que soit cela pourrait te décourager alors que tu ne passeras peut-être pas par les mêmes étapes qu'une autre personne fibro. Bon courage

femme


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Messages : 3
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Posté :

Peu de chose à dire en plus, sauf que de nouveaux résultats en IRM montre bien que la fibro peut-être invalidante et évolutive.(voir sur les sites français 2008)

Suis fibro depuis 2002 suite à un accident avec Whiplash.(prends des anti-douleurs et des relaxants et anti-dépressifs à dose de myorelaxant)

Bon courage

femme


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41 ans

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Bsr,

La fibromyalgie n'est pas une pathologie invalidente pour laquelle on pourrait bénéficier du plus haut taux de mutuelle....mais il est vrai que parfois les mouvements sont très limités et font souffrir.

Pour ma part mon médecin traitant m'a mis en repos pour une semaine et demi car j'avais très mal aux reins et aux omoplates. Pour le reste il ne faut surtout pas rester à rien faire, il faut bouger au maximum de ses capacités au sinon la douleur est plus aigüe....

Je fais pour l'instant du vélo et de la natation (pas de kiné prévue pour moi) et ça soulage énormément.


Bonne soirée

femme


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Juprelle
43 ans

Messages : 1
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Posté :

bonsoir,je suis fibromyalgique depuis trois ans,je trouve cela trés dur a vivre pour le moment cela fait deux semaine que je vis un enfer,j'ai tout essayé mais rien ne me soulage vraiment,le doc me propose des patchs a base de morphine mais cela me fait peur de devenir dépendante,et je trouve que c'est invalidant,dur dur la vie!

homme


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hainault
64 ans

Messages : 488
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Posté :

et pour répondre a certaine personne qui disse maladie douloureuse mais jamais invalidante je les invite a venir voir chez nous ,l état de mon épouse je ne souhaite ca a personne ,elle ne sais plus marcher 10 metres

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