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> Fibromyalgie et VIerge Noire

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Posté :

Bonjour
Je suis officiellement reconnue atteinte de fibromyalgie .
sévère ou pas sévère selon les crises .
La vierge Noire vient de m'accorder 625 euros par mois por invalidité partielle(ils se fichent de moi) car je suis autonome
les médecins ,tous,les médecins spécialsites inspecteurs du social ,inspecteurs de l'Awhip ,comme les docteurs des hopitaux ou du privé ,tous me reconnaissent l'incapacité de travailler.
Heureusement je peux me laver ,manger et marcher seule ;selon les douleurs et crises jusqu'à une demi heure...une demi heure d'autonomie maximum et puis allongée.
bref
à 56 ans,célibataire,
je ne peux plus travailler à cause de cette foutue maladie chronique à vie,
et les médecins sont unanimes sur ce fait
mais les comptables de la Vierge Noire ne m'accordent qu'une reconnaissance hypochrite !
ce qui me plonge dans la précarité totale....pour le reste de mes jours!
la fibromyalgie est active 24 heures sur 24 avec des pics la nuit,
donc insomnies,
des crises presque tous les jours
enfin je ne connais pas une seconde de ma vie sans douleurs ou inconforts ou meme gros malaises ou crampes ou crise ou fièvres etc....
meme quand elle est légère je suis en souffrance .
alors ????????????
je ne paux pas travailler et meme si je le voulais meme l'Awhip me l'a clairement annoncé qu'aucun patron ne m'engagerait
alors pourquoi n'ai je pas simplement droit à une pension qui respecte ma dignité et me permùette de vivre un minimum plutot que de survivre pénibleent
et je ne bois pàas ,je ne fume pas ,je ne mange pas de viande,je n'ai plus de vie siciale ,je ne sors pas je suis économe au maximum!!!!
Comment faire avancer les lois pour reconnaitre que cette maladie nous plonge définitivement dans une vie d'invalide 24 heures sur 24 !?
merci
et boàn courage à toutes et tous qui souffrente et lutte pour meur dignité.
Très heureuse année ....2007
Margot


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Bonjour à toi Margot,

Je me présente je m'appelle Nancy, j'ai 23 ans et j'habite en belgique et depuis 1 ans je souffre de cette maladie qui est la fibromyalgie. Il y a 6 mois que mon medecin traitant à mis un mot sur mes maux, j'ai été voir un autre hier pour avoir un deuxième avis, elle à appuyer sur tout les points fibro comme elle me l'a expliqué, apparement il en faut 11 pour être reconnue fibro, j'ai pas arrêter de pleurer tellement j'avais mal quand elle appuyait, j'ai 17 points sur les 18 super cela me fait une belle jambe à 23 ans.

En plus j'ai un travail à responsabilité avec des pauses. Je travail à temps plein.

Depuis maintenant 6 mois je décline de plus en plus. Pour le début de l'année j'ai déjà pris une semaine de Va pour pouvoir me reposer. Je viens d'avoir mon chef au téléphone ,heureusement il est compréhensif. Jusqu'a présent j'ai seulement eu 3 semaine de congé maladies, le reste ce sont des congés auxquels j'ai droit, je les prends quand je vais pas bien. Seulement voilà que je suis en congé cette semaine et que c'est la cata, 5 jours que je dors pas, que j'ai des douleurs dans tout le corps 24/24 qui ne parte pas, j'en et marre. Je me dis que je suis jeune et j'ai peur pour mon avenir, peur que les medecins ne reconnaissent pas cette maladie, pour eux c'est psycho on est fou quoi, cela me fait peur, car j'ai eu une grosse crise il y a un mois j'ai vraiment cru que j'allais mourir.

Enfin je vois que je suis pas seule, cela réchauffe le coeur

courage à toi aussi margot et à bientot j'espère

Bisous

femme


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Ath
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Casper1418 :
Bonjour à toi Margot,

Je me présente je m'appelle Nancy, j'ai 23 ans et j'habite en belgique et depuis 1 ans je souffre de cette maladie qui est la fibromyalgie. Il y a 6 mois que mon medecin traitant à mis un mot sur mes maux, j'ai été voir un autre hier pour avoir un deuxième avis, elle à appuyer sur tout les points fibro comme elle me l'a expliqué, apparement il en faut 11 pour être reconnue fibro, j'ai pas arrêter de pleurer tellement j'avais mal quand elle appuyait, j'ai 17 points sur les 18 super cela me fait une belle jambe à 23 ans.

En plus j'ai un travail à responsabilité avec des pauses. Je travail à temps plein.

Depuis maintenant 6 mois je décline de plus en plus. Pour le début de l'année j'ai déjà pris une semaine de Va pour pouvoir me reposer. Je viens d'avoir mon chef au téléphone ,heureusement il est compréhensif. Jusqu'a présent j'ai seulement eu 3 semaine de congé maladies, le reste ce sont des congés auxquels j'ai droit, je les prends quand je vais pas bien. Seulement voilà que je suis en congé cette semaine et que c'est la cata, 5 jours que je dors pas, que j'ai des douleurs dans tout le corps 24/24 qui ne parte pas, j'en et marre. Je me dis que je suis jeune et j'ai peur pour mon avenir, peur que les medecins ne reconnaissent pas cette maladie, pour eux c'est psycho on est fou quoi, cela me fait peur, car j'ai eu une grosse crise il y a un mois j'ai vraiment cru que j'allais mourir.

Enfin je vois que je suis pas seule, cela réchauffe le coeur

courage à toi aussi margot et à bientot j'espère

Bisous

Bien merci Nacy por ton message
Comme je suis désolée qu'à ton âge tu sois déjà atteinte de fibromyalgieEffectivement les points sont hyper douloureux meme quand on ne les touche pas!
il te faut gérer ta vie avec toujours du repos entre chaque activité,aussi petite soit elle
et surtout éviter le stress et les activités physiques lourdes
ou qui réclament un grand effort car tu provoquerais de fortes crises
comme tu as déjà mal tout le temps sans meme bouger ,
il faut éviter de payer tes efforts par des crises
le sommeil n'est jamais réparateur,
donc si tu sens que tu vas t'endormir à n'importe quel moment de la journée faisle ,
fais des siestes.
la nuit est notre enfer
et comme il faut éviter d'avaler des somnifères et anti -dépresseurs car il ne faut pas rajouter une dépendance à notre maladie
,il faut apprendre à gérer sa maladie
et vivre autrement.
vivre au clame dans la douceur et le repos.
Mais aussi marcher au moins 30 minutes par jour pour ne pas atrophier les muscles.
voilà Nancy ....inscris toi aussi à des forum sur la fibromyalgie
et à la ligue des fibromyalgiques francophones de BelgiqueQuant au boulot...je craisnq eu ton avenir ne soit pas rose et que tu ferais mieux de t'inscrire à AWHIP ils sont spécialisés pour la réisertion des personnes avec invalidité et handicaps.
c'est uen agence offcielle avant que de foncer sur la Vierge Noire.
je suis de tout coeur avec toi et bon courage tiens bon!


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Vielsalm

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Bonjour Margot,

Oui j'ai pensé m'inscrire à la ligue francophones de belgique, je vais faire le nécessaire.

Pour la vierge noire c'est bien pour toi mais moi je ne veux pas aller là, du moins pas à 23ans, je veux travailler, j'ai un boulot à temps plein, j'aime ce que je fais et je veux le garder, je gagne bien ma vie en plus.

Je suis avec mon homme depuis 7 ans, en ménage depuis 4 ans, il me connait bien, il m'aide bcp tu sais.

Ce qui m'ennuie c'est que les douleurs c'est tout le temps, pas de moment de répis, je ne sais pas quoi faire, comme tu dis je dois réapprendre à vivre avec la fibro. Mais cela va me demander du temps.

Je dois effectivement éviter les taches lourde et me reposer si mon sommeil n'est pas assez, figure toi que je fais déjà cela, mais rien que d'éplucher des patates, repasser, balayer, rien que ça c'est trop dur, même sans rien faire, comme dirais mon homme heureusement que je suis une battante et que j'ai toujours le morale.

Le problème est que je perds mon morale et je ne veux pas.

J'essayer de marcher au moins 20min ou 30 min par jour comme tu dis pour pas atrofier les muscles.

Pour AWHIP merci de m'avoir enseigné là dessus, si vraiment cela s'agrave et que je ne saurais plus assumé mon travail, j'y penserais, mais pour le moment je ne baisse pas les bras, je fais la même chose depuis 4 ans et j'ai pas envie de changer ou recommencer à 0, tu comprends?

Effectivement faudrais que je fasse des siestes je n'en fais jamais, cela me ferrais du bien

Pour les points fibro, j'ai eu super mal quand le medecin à appuyer mais je n'ai pas uniquement mal en appuyant, j'ai mal tout le temps même sans toucher, mais le toucher augmente ma douleur ,c'est quand même bizard ça? Elle à dit que c'était normale que c'était la maladie ainsi.

Je suis contente d'avoir pu parler avec toi, car j'ai envoyé des messages sur bcp de forum et personne ne me répondait, je désespérais.

En tout cas repose toi bien et à bientot j'espère si tu veux bien qu'on reste en contact.

Bisous à toi

femme


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CASPER1418 :
peur que les medecins ne reconnaissent pas cette maladie, pour eux c'est psycho on est fou quoi, cela me fait peur,.

C’est quoi pour toi la psycho ? Et qu’est ce qui te fais dire que psycho=fou ?

T’es il déjà arrivé de regarder un film et d’entrer dedans comme on dit au point de vivre d’intenses émotions, rire aux larmes, pleurer, trembler de peur.
Ou bien d’avoir une boule à la gorge qui fait très mal parce que tu te retiens de pleurer car tu sais que la personne à côté de toi n’entre pas dedans et rigole quand elle te voit dans tous tes états.
Ou bien toi-même n’a tu jamais coupé net tes émotions en te rappelant que ce n’est qu’un film, et des acteurs et des effets spéciaux ?

Et bien voici trois manières d’aborder un film et une quatrième avec celui qui te regarde en riant. A tout moment nous avons le choix de prendre du recul, d’entrer dans l’émotion etc. selon la stratégie mentale que nous utilisons.
A quel moment est-on le plus « fou » ?
Quand on pleure pour un truc qui n’existe pas.
Quand on se laisse avoir mal à la gorge pour ne pas qu’on se moque de nous.
Quand on paie pour aller au cinéma et qu’on regarde comment le film est tourné plutôt que de se laisser vivre des sensations ?

Quand des douleurs sont dites psychologiques, c’est qu’on réagit simplement à quelque chose de manière totalement inconsciente. Et donc inconscients sont aussi les autres choix qui sont à notre disposition.

Une personne grimpe sur une chaise à l’approche d’une araignée et l’autre l’attrape par la patte, y a t’il un des deux qui est fou ?

Le travail psy ne règle (pas toujours) tout, bien que parfois. Mais il contribue au processus de guérison et et ouvre la porte à des possibles en parallèle avec la médecine.

femme


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Ath
66 ans

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la fibromyalgie est un sendrome reconnue officiellement en 1992par l'OMS et donc n'est pas uen maladie spychologique et donc tes douleurs physiques sont réelles,ce n'est pas toi qui te les procure avec ton cerveau
c'est justement là le problème la maladie touche toutes les fibres de ton corps ,or le corps n'est fait que de'au et fibres....
tes douleurs sont réelles.
la maladie n'est pas uen maladie psychologique ni une dépression.
Non c'est un disfonctionnement neurologique ...uen part de sommeil chez les fibromyalgique saute et donc nous ratons la partie réparatrice des cellules...
il y a quelques lésions autour des fibres des muscles et des gaines des nerfs...
Pour l'instant on ne sait pas exactement d'où çà proviet et comment cela se déclenche mais c'est bien réel...et pas uen seconde de ta vie tu ne connaitras un moment sans douleur...c'est ainsi ,il faut apprendre à vivre avec
donc ne t'affole pas ,laisse parler les ignirants qui au lieu de t'aider t'enfoce le couteau dans la plaie
tu as la fibromyalgie ,tes douleurs tu ne les inventes pas ,eleles sont réelles ,bien malheureusement
les crampes,les jambes sans repos,les fivres ,les tensions que cela soit dans les jambes,les apaules,la machoire,le cou ,le ventre ,les reins,les yeux ,les tendinites aigues chroniques ,la mémoire,l'installation de la dislexie...etc...
101 douleurs et symptomes sont officiellement répertoriés pour cette maladie qui n'est pas mortelle mais grave dans le sens que c'est cnstant sans guérison possible et sans médicaments pour soigner...quelques médocs soulagent partiellement certains effets des jambes sans repos la nuit etdes crampes et convulsions...mais enfin ...après accoutumence rien ne change
malheureusement encore quelques rares médecins préfèrent prétendre que c'est spycho,ou de la dépression et te bourreront d'antidépresseurs inutiles!
mais si l'organisation mondiale de la santé s'en est inquiétée et li'aofficiellement reconnue pou etre une maladie chronique dont on ne guérit pas ,grave mais non mortelle
c'est bien que c'est un grave soucis pour la communauté internationale...je connais des gens qui marchent avec des cannes ,d'autres dans des fauteuils tellement les crampes et douleurs sont sinupportable et incapable de marcher!!!
non ce n'est pasuen vue de l'esprit
par contre aprendre à vivre autrement dans le calme et la toute ma tendresse complice de fibromyalgique ,à bientot
Margot douceur et beaucoup se reposer entreles activites meme les insignifiantes activités telles que mettre la table et se laver...
et éviter le stress etles gens négatifs autour de toi...
trouver le moyen de faire des choses que tu aiems à ton rythme et encore marcher quelques minutes par jour
mais surtout ne plus jamais écouter ces bien pensant
qui finalement sont insultant
en niant la réalité de ce que tu vis.
tes douleurs ne sont pas une vue de l'esprit et
quelque soit la place où tu te poses pour les regarder
et les gérer ,
rien ne change tes douleurs physiques sont réelles et actives avec plus ou moins d'impacts et force 24 heures sur 24

Margot


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Vielsalm

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Bonjour Cavakaretch,

Je crois que tu as prit un peu trop à coeur la phrase que j'avais noté. En fait je veux dire par là que lorsque je vais voir un medecin on dirait qu'il me prend pour une folle lorsque je parle de cette maladie ou tout simplement à quelqu'un, parce qu'on dit que cela viendrait peut être d'un problème psychologique qu'on aurait eu.

En ce qui me concerne je suis tout à fait d'acord, et effectivement je crois que cela est du à un choc. Pour moi il serait utile d'aller voir un spychologue et essayer de m'y retrouver, seulement lorsque je parle de cela dans ma famille comme ici en toute franchise et bien on me dit que cela ne servirait à rien. Même quand je parle de spychiatre, d'ailleur là ils font une drole de tête. Pourant pour moi ce sont des medecins pas comme les autres, ils ont plus de méritent à mes yeux, parce que cela demande bcp de concentration et de rentrer justement dans le personnage qu'on à en face de soi.

Je crois que je t'ai blessé avec cette phrase, si c'est le cas je m'en excuse, je me suis mal fait comprendre.

C'est souvent un problème que j'ai, j'essaye de faire comprendre quelque chose mais je me perds.

Bien à toi

Casper


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Vielsalm

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Bonjour Margot,

Ah bon tu vois, moi je croyais justement que cela venait d'un choc émotionnel comme on lit partout sur le net et que les medecins disent.

Oui effectivement les douleurs sont bien réelle, je crois qu'on ne les inventeraient pas tellement cela fait mal. Je n'aurais jamais penser autant souffrir de cette manière.

Je sais que les douleurs sont réel, mais tu es sur que cela n'a pas un lien avec la spychologie?

Je ne sais pas suis perdue et à moitié en larme.

Mon homme dit que cela ne sert à rien d'aller voir un spychologue ou spychiatre. Il dit qu'il faut vivre avec.

Mon nouveau medecin m'a fait un nouveau traitement, si dans 8 jours cela ne va pas mieux, elle me ferra aller voir un neurologue et envisagera une hospitalisation pour faire des examens.

On en à parlé hier, mon homme ne veut pas il dit que cela ne servira à rien, l'hospitalisation je parle. Par contre aller voir un rhumatologue, neurologue ( et aussi quelqu'un qui pratique de la medecine chinoise pour l'aider dans les douleurs) cela il est d'accord.

Quand pense tu toi Margot?

Merci beaucoup pour ton message cela ma fait du bien car j'ai toujours cette sensation d'être incomprise mais toi tu as l'air de me comprendre. Merci rien que pour cela.

Bien à toi

Casper

femme


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Ath
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Bonsoir Casper
Je ne suis pas médecin .
Mais quelques maladie que l'on ai la spychologie enflue dans le bon ou mauvauis sens.
Mais la maladie se serait déclarée de toutes les manières
il y a des hypothèses qui rassurent les m^édecibns de dire que c'est un choc spychologique qui provique ou induit cette maladie
mais ils sont perdus et ne savent rien et n'en sonbt qu'auix balubutiements
par contre je sais qu'une jeune anglaise trentenaire est morte des suites d'une fibromyalgie pas soignée parceque niée parceque on l'avait enfermée dans un hoptial spychiatrique prétendan qu'elle était folle et inventait ses douleiurs
car effectivement il n'y a aucune trace visible ni dans le sang ni dans les radi scanners et autres
La mèrede la jeune défunte l'a faite autopsiée et c'est ainsi que des médecins en sont venus à comprendre que ce'est uen maladie neurologique
puis en 1992 l'organisation mondiale de la santé a recoànnu officiellement cette maladie en la nommant syndrome de Fibromyalgie
avec cent et un symptomes officiels nomades chroniques pendant trois mois alors pas de doute c'est la fibromyalgie.
fais comme tu veux
on adroit à des scéances de kiné pour les yeux et pour aure
mais enfin rien ,meme pas les antidépresseurs n'empechent cette maladie d'etre active
il y a aussi des anticonvulsions que l'on donne aux épileptiques ^pour les membres sans repos..!
chacun sa manière de gérer
moi la mienne est de me reposer entre chaque activité ...je me lave les cheveux aussitot après je m'allonge
je prépare à manger aussi
et quand je vais faire les courses chercghe un siège pour me reposer avant de rentrer etc..j'ai un caddi pour ne plus porter les courses.
le stress et les chocs spychologiques forcément peuvent provoquer une crise qui te donne l'oimpression d'avoir uen très forte grippe hyper douloureuse ,donc j'évite le chagrin,le stress etc..
cela n'empeche pas que régulièrement surviennent de fortes crises douloureuses alors que tu te sentais si bien dans la tete et la corps.c'est l'anarchie ,et le paradoxe meme cette foutue fibroyalgie.
mais à 56 ans ,j'ai vécu hyper active donc je n'ai pas de mal à relativiser et rester au calme et tranquille
Tandis que toi tu es jeune
si j'étais toi ,
je m'inscrirais dans des forum de fibromyalgiques ,tu peux en trouver dans le moteur de recherche google
et bavarde avec des jeunes filles de ton âge et vois avec elles comment elles gèrent
moi je pense comme ton mari ,
qu'il ne faut pas aller contre et
simplement accepter
et apprendre à gérer et réellement vivre autrement ta vie !
un peu comme des gens en fauteuil roulant on été obligés de le faire .
mais surtout rester positive et aimer la vie et sourire!
je te souhaite vraiement bon courage avec toute mon amitié
Margot


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Vielsalm

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Bonsoir Margot,

Je suis d'accord avec ce que tu dis, y'a jusque que comme je suis en crise j'ai fort mal et j'en et marre de pas savoir vivre convenablement.

J'attend réponse de la ligue fibro belgique, je m'y inscrit. Et je fais comme mon homme me dit et que tu penses juste, aprendre à vivre avec, je ne sais rien faire d'autre pour le moment. Je discute avec plein de monde qui sont fibro et les ages varient donc voilà.

Je te remerci bcp pour tes conseils, j'espère que tu vas mieux?

Bien à toi.

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