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> J'ai un enfant atteint de t21

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Voilà, je cherche des sites de discutions sur les parents d'enfants atteint de la t21.
N'en trouvant pas, je crée moi même le sujet.
J'aimerai discuter avec des parents d'enfants trisomiques.
J'ai accoucher d'un petit garcon le 27 novembre 2006 et on m'a appris 5 jours plus tard qu'il étais atteint de la trisomie 21. ca a ete un grand choc surtout que je n'ai que 19ans. J'espère avoir vite une réponse car je me pose bcp de questions. Merci
Nathalie


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Bonjour,

Je suis la belle-maman d'un petit garçon trisomique qui vit avec nous en garde alternée. Lui et son papa ont "débarqués" dans ma vie lorsqu'il avait 10 mois. Aujourd'hui, il a 6 ans...

Il existe quelques forums sur Internet où des parents d'enfants trisomiques communiquent leur vécu. Les plus importants sont www.aufeminim.com - trouver le forum Famille - enfants différents - et
www.magicmaman.com.

Sinon, puisque tu habites Bruxelles, en t'inscrivant au service d'aide précoce de la Cocof (voir www.cocof.be) tu pourras y rencontrer des professionnels mais aussi des tas de renseignements comme des groupes de paroles d'enfants handicapés.

Malgré le choc de sa naissance, j'espère que vous allez bien. Si je peux aider pour une question particulière, n'hésites pas écrire...

Sandra


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Merci bcp Sandra9596,
Oui ca a été dure au début, a l'hopital on m'avait dit que j'avait trois choix oh
1) le faire adopter
2) le garder
3) le mettre dans un centre specialiser
J'arrivais pas a y croire car pour moi c'étais mon bébé et je l'aime...
Alors pas question de l'abandonner, lui il n'a rien demander.
Bon c'est vrai que je me décourage très vite car on a eu bcp de probleme pour l'alimenter au debut mais ca va bcp mieux.
Je voulais savoir est ce que ce petit garcon a du aller en maternelle special? et pour la primaire comment ca se passe?
JE voulais savoir aussi comment ca c'est passer quand il etais tout petit? pour lui apprendre a parler a marcher ...
est ce que j'ai droit a avoir des allocations majorées et si oui a peu pres combien?
Je sais que je pose bcp de questions et c'est pas evident par message comme ca mais bon.
j'aimerai aussi rencontrer des parents en personnes.
Merci pour tout.
Nathalie


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Bonjour Nathalie, tout d'abord je voudrais vous dire de ne pas vous décourager.
Pour l'école, on essaie de plus en plus d'intégrer les enfants dans les écoles habituels, car le contact avec les autres enfants tirent vers le haut les apprentissages.
Pour l'apprentissage ce sera peut être plus lent, mais il pourra faire bcp de chose si on lui apprend correctement! Surtout l'ouvrir au monde extérieur, la nature, les animaux,...
Bonne continuation.
a+


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Bonjour Nathalie,

Je sais que c'est terrible de se faire entendre dire d'abandonner son bébé... Mon compagnon en a beaucoup souffert mais on en a discuté par après avec le pédiatre et on comprend mieux aujourd'hui qu'ils sont obligés de le faire (ils doivent vous donner le choix) mais comme c'est difficile à annoncer, beaucoup ne parviennent pas à trouver les mots qui sonnent justes... Je suis sûre que vous avez pris la bonne décision car vous aimerez énormément ce petit garçon et il vous le rendra au centuple.

Pour les allocations familiales, en plus des ordinaires, vous allez toucher des allocations familiales majorées. Le montant est généralement (très très rares exceptions) de 353€ au minimum. Si vous avez introduit un dossier aux allocations familiales, vous serez convoqués bientôt à la Vierge noire pour cela. Ces allocations majorées vous ouvriront aussi d'autres droits comme le statut VIPO à la mutuelle.

Ce qui est important au départ pour vous soulager, c'est de choisir un bon pédiatre avec lequel vous serez en confiance. Celui-ci devra mettre en place un système médical préventif régulier (tous les ans ou plus si une affection le demande) car la trisomie 21 va souvent de pair avec d'autres affections : contrôle du coeur, de la vue, de l'ouie, sanguin, etc. Et prévenir, c'est guérir...

Nous, on va chaque année à l'UCL aux "journées multidisciplinaire pour enfants trisomiques" car comme ça on fait tout d'un coup. La journée est longue mais on peut aussi y rencontrer d'autres parents d'enfants trisomiques. Il existe un site très bien fait : www.apem-trisomie21.be qui parle de toutes les maladies liées à la trisomie (pas de panique, chaque enfant est différent et le vôtre n'aura pas tout), de la stimulation à donner, etc. On peut aussi y commander des bouquins à très petit prix, dont notamment le guide de médecine préventive.

Sinon pour l'école, il faut savoir que chaque enfant trisomique est différent : certains ont un handicap très lourd, d'autres moins. Pour les 1ers, un circuit en spécialisé (crèche, maternelle et la suite) est indispensable, pour les moins lourds on essaie généralement de les garder en circuit ordinaire le plus longtemps possible (mais la majorité finit par aller en spécialisé en primaire) car c'est le plus stimulant.

Pour notre Féfé, il est allé en crèche ordinaire jusqu'à 3 ans 1/2 et puis on a décider de le mettre en maternelle spécialisée car on ne trouvait personne qui l'accepte en ordinaire (dur dur à Bxl où les écoles sont surpeuplées). Féfé n'a pas un handicap mental lourd (diagnotisqué comme "léger", il aurait pu aller en ordinaire) mais il est très hypotonique. Il a marché seulement vers 3 ans 1/2 malgré 3 séances de kiné/semaine...et donc aucune école maternelle ne voulait d'un enfant qui ne marche pas. On lui a trouvé une école super à 1170 où il fera probablement toute sa scolarité primaire.

La stimuation précoce est importante, surtout au niveau de la logopédie (parler) et de la kiné (s'asseoir, marcher, etc). Plus tôt on commence et plus c'est efficace. Nous on regrette de ne pas avoir commencé la logopédie plus tôt... mais c'est dur de trouver près de chez soi des spécialistes qui prennent les enfants trisomiques en charge dès qu'ils sont bébés. Près de chez vous, je connais l'Etoile polaire (voir http://www.guidesocial.be/etoilepolaire/) à Koekelberg qui fait de la logopédie & psychomotricité. C'est un centre reconnu donc c'est quasi pris en charge par la mutuelle.

De toute façon, rien ne presse. 1èrement, vous venez de subir un grand choc (vous n'êtes pas responsable de cet accident et votre âge n'y est pour rien - la trisomie arrive aussi avant 35 ans) et si vous estimez avoir besoin de temps pour récupérer, prenez le tranquilement avec votre petit bout et votre famille. Mieux vaut commencer une prise en charge lorsque vous serez sereine plutôt que de mettre en péril votre santé physique et mentale.

En outre, je vous le dis, chaque enfant T21 est différent et la prise en charge doit être adaptée à lui. C'est peut-être intéressant pour vous de prendre rdv chez en Neuropédiatre (spécialiste en développement) qui vous dira exactement ce dont votre petit garçon à besoin.

Voilà, j'ai été un peu longue mais j'espère avoir pu comme ça vous aider un peu. Je reste à votre écoute si vous avez encore d'autres questions.

Bonne soirée, Nathalie, à vous et votre bébé.
Sandra

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