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> la spondylarthrite ankylosante

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hainaut

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Bonjour y aurait 'il des gens qui comme moi souffre de la spondylarthrite ankylosante et de l'arthrose et continue de travailler, car je sais ce n'est surtout pas pour me plaindre mais pouvoir en discuter avec d'autres personnes.


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Bruxelles

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salut Lady,
Comme toi je suis atteint de SA. Je continue à travailler mais j'ai du réévaluer mon traitement. Je ne sais pas ce que tu prend comme traitement? Depuis combien de temps as tu cette SA?


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hainaut

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Bonjour François, moi je souffre de cette maladie depuis 15 ans, il y a 3 ans que je fais le remicade 500ml, avant c'était tous les 8 semaines, maintenant c'est tous le 6 semaines en plus je prends 8 ledertrexates (par semaine), 3 voltaren et dafalgan (tous les jours) la cortisone est arrêtée depuis 1,5 ans, et toi est ce que tu supportes bien la maladie, moi cela va car j'ai le moral (heureusement)


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Bruxelles

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salut Lady,

Ben moi ça fait 10 ans que j'ai SA, mais diganostiquée que depuis 1 an. Je suis sous Humira. Pour l'instant je ne dois plus prendre d'AINS... pour combien de temps... Les anti TNF ne font plus effet au cours du temps car il se formerait des Anti corps contre notre médicament... On ne t'as pas proposé de migrer vers embrel ou Humira?


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hainaut

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Bonjour François,

Oui il m'a déjà parlé d'un autre baxter à faire tous les 4 semaines mais cela ne m'enchanté guère donc je lui ai dis que pour le moment cela ne m'intéresse pas, car une fois tous les 6 semaines cela me suffit et tant que je tens le coup. Car après cela, se sera encore plus souvent, et je n'en ai pas envie de toute façon désolée de dire cela mais je me suis habituée à cette douleur (je ne suis pas masochiste) mais je suis allergique aux cliniques.
Car pendant 5 ans j'en ai fait des visites et des examens pour me faire entendre que c'est dans la tête que cela se passé.
Je suis une boule de nerf qui ne sais pas rester en place.


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Bruxelles

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en fait l'humira est une injection que tu te fais tout les 15 jours. Tu as raison de te limiter dans les baxter. Il semblerait d'apres des infos scientifiques que plus les baxter sont rapprochés , plus le risque de cancer soit augmenté !


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hainaut

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bonjour François, désolée de ne pas répondre souvent mais pour le moment au boulot nous n'avons pas beaucoup le temps et chez moi encore moins. A propos est ce que c'est sur internet que tu as vu ces renseignements car moi j'ai regardé pour le rémicade et je n'ai pas encore trouvé les contres-indication. A part cela comment vas-tu?
Est ce que tes injections font bien leurs effets.


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Bruxelles

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salut Lady,

il ya un forum tres bien fait sur la spondylarthrite
www.euroas.org où tu trouveras une mine d'infos !

Moi je suis moins fatigué sous anti Tnf mais encore des douleurs. Cela ne fait que 3 semaines de traitement... à suivre...

femme


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citoyenne de la terre

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Bonsoir Lady et François1000bxl,

Je suis une collègue à vous...., en ce qui concerne la SA, et suis traitée par injections Humira. J'ai participé à l'étude pour la mise sur le marché d'Humira, à Erasme à Bruxelles.
J'étais atteinte également d'arthrite psoriasique (en parallèle), et je dois dire que pour moi, l'Humira m'a supprimé tout psoriasis et me permet de supporter la SA, avec encore des anti inflammatoires.
Suppression également du Ledertrexate.

Pour ma part, je suis membre de l'association Polyarthrite, Av. Hippocrate 10, 1200 Bruxelles.
www.arthrite.be E-mail : association.polyarthrite@skynet.be

Cette association, contre petite cotisation publie un trimestriel super intéressant, qui permet de ne plus se sentir seul(e)s, et nous met au courant de toute nouveauté.

Ceci est un peut formel, pour un premier contact avec vous 2, j'en conviens, mais il est difficile d'écrire tout un parcours de vie.

A bientôt, clien d´œil


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hainaut

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Posté :

bonjour François et mamylounic, merci pour les renseignements, je vais aller jeter un oeil sur le site.
Pour le moment moi aussi je suis épuisée mais comme je dis toujours à mon médecin le temps y est pour quelque chose, mais il me répond que ce sont des idées, mais moi j'en suis persuadée et vous qu'en pensez vous ? bonne journée et encore merci pour les renseignements, et désolée mamylounic mais je n'aime pas aller dans des association, et pourtant St Luc c'est là que je suis suivie.

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