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> Lupus erythémateux disséminé

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Posté :

Bonjour,

je suis atteinte d'un lupus érythémateux disséminé. Jusqu'à ce jour mon état de santé était assez stable mais depuis environ deux mois j'ai des soucis de santé plus sérieux que ce déclenche.

J'aimerais pouvoir en discuter avec des personnes étant concerné par cette maladie ou qui ont des connaissance au sujet du lupus.

D'avance je vous en remercie rouge

Estelline clien d´œil

femme


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cheratte
36 ans

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Posté :

bonjour, c'est quoi exactement cette maladie?
Bon courage

femme


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entre ici et là-bàs
40 ans

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Posté :

tournesols90 :
bonjour, c'est quoi exactement cette maladie?
Bon courage


Bonjour Tournesol,

le lupus est une maladie auto-immune qui apparait généralement chez la femme entre 28 et 30 ans. Les symptômes sont variés et peuvent aller de simple éruptions cutanées surtout au niveau du visage en forme d'un masque de loup (d'où son nom Lupus {loup en latin je pense}) jusqu'à des problèmes de reins ou du système nerveux central en passant par une perte de cheveux, articulations gonglées, fièvre, pleurésie ou péricardite. Mais les symptômes sont différents d'une personne à l'autre. Pour ma part jusqu'à présente je n'avais que des éruptions cutanées dans le visage mais lors de ma dernière prise de sang (je dois en faire tout les 3 mois environ) on a vu que mes reins ne fonctionne pas trop bien en ce moment et que j'ai un risque accrue de faire des thrombose circonspect


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Messages : 3159
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Posté :

Estelline :
Bonjour,

je suis atteinte d'un lupus érythémateux disséminé. Jusqu'à ce jour mon état de santé était assez stable mais depuis environ deux mois j'ai des soucis de santé plus sérieux que ce déclenche.

J'aimerais pouvoir en discuter avec des personnes étant concerné par cette maladie ou qui ont des connaissance au sujet du lupus.

D'avance je vous en remercie rouge

Estelline clien d´œil




Bonjour Estelline personnellement je ne suis pas concernée par cette maladie, mais j'ai ma tante par alliance qui malheureusement en est atteinte, je ne peux en dire grand choses car le sujet est tellement délicat .
Simplement voila environ 10 ans qu'elle vie avec ça et elle parait aller bien malgré de très nombreux séjours hospitalier pour de très fréquents examens .
Je te souhaite bonne chance et de surtout garder le moral .
Bisous . sourire


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Bon jour !

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Posté :

Bonjour, Estelline, moi non plus je ne peux rien pour toi mais je voulais également te souhaiter bonne chance sourire

femme


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44 ans

Messages : 1
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Posté :

Bonjour, je viens de m'inscrire en voyant votre question.ils m'ont découvert ma lupus depuis environs 6 ans et comme toi, bien stable, jusqu'au debut de cet année que j'ai commencée a gonfler a bloc(oedemes +++) et changement complet de traitement. j'ai une néfropathie sévère et viens de guerir d'une péricardite. La on est presque un an plus loin, mes reins vont tjs pas bien mais... on le controle avec les medocs, je rentre de vacance ou j'ai fêté reveillon sur une super plage en thailande, bcp de repos, bateau, plongée a fond, juste pour te dire, lupus n'est pas rigolo mais on peut vivre avec, une bonne surveillance, bien prendre les medocs, pas de stress, bien se reposer et garder le moral haut, c'est un peu ça, ah non, profiter de la vie a fond, en cas ou.. on devient plus malade. on peut pas savoir avec cette maladie. c'est pour moi le plus pénible ça.

Si je peut t'aider avec qq chose....

Bon courage.
circonspect

homme


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entre mes 4 murs
37 ans

Messages : 199
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Posté :

Leilou,

Je vois que vous etes partie en thailande, sur un bateau + plongée...

C'est tres bien de se changer l'esprit mais faite attention tout de meme a l'exposition au soleil.
Le soleil est l'ennemi numero un du lupus.

L'exposition au soleil est encore plus dangereuse si vous etes traité par corticoides et immuno suppresseur.
Surtout la ciclosporine et le mofétil mycophénolate (cellcept) qui affaiblissent les defenses immunitaires et donc, votre peau.

Une rechute dans cette maladie, ca se paye cash circonspect

Bon courage sourire

homme


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Hornu
29 ans

Messages : 125
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Posté :

Bonjour,

mon beau frere porte le lupus depuis 20 ans maintenant, il en a 36 a ce jour,tout son coter gauche, c'est paraliser, avec le kiné, il a reussi l'impossible, c'est a dire recuperer un minimum de tout son coter gauche.

je ne compte pas ces comas a repetition, ainsi que tout les maladies, qu'il a déjà eu, mais il resiste, il y a peut, ont lui a greffer un rein, car il fesait de la dialyse depuis 5 ans..., maintenant il va pour le mieu, sa fait 4 mois qu'il a eu sa greffe, tout ce passe bien sourire

femme


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28 ans

Messages : 1
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Posté :

bonjour je mapel lara g 20ans je sui ateinte dun lupus systemique elle a toucher mon coeur mes rein et mes yeux le cervele je sui boure de medoc g u de la chimio je soufre de c medicament g besoin de parler svp


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Ce pseudo ne DOIT rien écrire

Messages : 10971
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Posté :

Bonjour Lara,

Tu as besoin de parler... de te raconter... de partager tes envies, tes plaisirs,... tu es arrivée au bon endroit.
Ce forum, avec ces moments d'échanges, ces moments d'orage comme la vie, est l'endroit où se partagent des sentis, ressentis, des peurs et des questions...
Nous partageons aussi des rencontres, des restos,... promène-toi dans les pages et tu verras, bien vite tu t'y retrouveras.
Belle balade... et puis, crée-toi un fil perso, histoire que l'on te retrouve facilement et papotter. Y'a toujours quelqu'un qui à quelque cose à dire ici.

Belle journée à toi.

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