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> Maladie de Parkinson

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Depuis avril 2003, à 50 ans le médecin a décelé chez moi la maladie de Parkinson. Les premiers symptômes étaient la rgidité du bras gauche, la marche plus difficile (traîne les pieds). Depuis lors, je suis sous médicaments (Eldépryl, Prolopa, Réquip, des antidépresseurs et des relaxants pour dormir)
Ma grande question est de savoir comment va évoluer cette maladie. Je cherche des témoignages de malades plus anciens que moi. J'en ai réellement besoin, car à chaque instant, j'y pense et je n'ose plus faire de projets pour les années qui viennent. D'avance merci


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Ce pseudo ne DOIT rien écrire

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Bonsoir,

Sans pouvoir vous donner une part de vécu, je me permets de vous glisser ce lien : users.belgacom.net/association.parkinson, qui est le lien de l'Association belge de la maladie de Parkinson...

J'espère que vous y trouverez réponse à vos questionnements.

Bien à vous,


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Beauraing

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Suite au message que j'ai laissé sur le site, une seule personne m'a répondu en me communiquant l'adresse d'une association?
Y aurait-il-un parkinsonnien qui pourrait me dire comment est apparue cette maladie, son évolution et le traitement precrit.
Je vous en remercie d'avance.
Robert


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Beauraing

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Merci, mais je réitère mon appel car j'ai vraiment besoin de tout savoir sur cette maladie, ça me permettrait peut-être de l'accepter. Il est bien trop difficile de vivre sans ne plus avoir de projet à moyen ou à long terme. Alors, si un parkinsonnien ou quelqu'un qui vit ou connait une personne atteint de cette maladie, s'il vous plait répondez à mon appel, je vous en suis reconnaissant.


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Je ne suis pas atteinte de la maladie mais je peux te dire ce que j'en sais : jusqu'à il y a peu, il n'y avait aucun espoir de remission, seulement des traitements qui facilitaient la vie au quotidien. Tout en sachant que ces traitements avaient des effets secondaires mais cela j'imagine que tu le sais .
Aujourd'hui, on teste des electrodes implantées dans le cerveau . Ceux qui ont subi l'opération en sont super satisfaits . renseigne toi dans un service de neuro ou de psychogériatrie . ils te donneront les coordonnées de l'hopital le plus compétent pour ce genre d'intervention si tut'y sens prêt . Bon courage


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Hennuyères

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robertfna825 :
Merci, mais je réitère mon appel car j'ai vraiment besoin de tout savoir sur cette maladie, ça me permettrait peut-être de l'accepter. Il est bien trop difficile de vivre sans ne plus avoir de projet à moyen ou à long terme. Alors, si un parkinsonnien ou quelqu'un qui vit ou connait une personne atteint de cette maladie, s'il vous plait répondez à mon appel, je vous en suis reconnaissant.

Bonsoir Robert,
C'est triste de voir que personne ne parle de la maladie de Parkinson. Je suis atteinte depuis mai 2001 , avec une année de symptômes sans avoir voulu consulter de médcin (les ardennais sont têtus, j'en suis!).
Cela a commencé avec un ralentissement des mouvements , des difficultés pour me relever , pour exécuter certains mouvements comme simplement faire sa toilette ou se brosser les dents, tourner dans une sauce et, ce qui m'a fait consulter un médecin, c'est le problème d'écriture. Je ne savais plus écrire normalement, tout devenait infiniment petit. Et puis, des douleurs dorsales, des tremblements des deux jambes , au repos, des tremblements aussi la nuit , avec des crampes fréquentes dans les jambes. Les premiers médicaments m'ont fait des effets ,on peut le dire, mais surtout secondaires! Nausées le matin, chute de tension la nuit, mouvements brusques pour ,enfin, faire ressentir le effets positifs. C'était l'enfer , au début mais petit à petit, à coup de volonté, je me suis adaptée à cette maladie , je l'ai combattue de toutes mes forces en menant une vie normale et en faisant beaucoup de marche, de vélo, je ne restais jamais inactive. A l'heure actuelle, je prends les mêmes médicaments que toi.
Tu dois garder espoir, la maladie n'évolue pas vite chez moi, jusqu'à présent mais surtout, je ne veux pas qu'elle me gâche la vie. Elle est là , je lutte , avec l'espoir ou plutôt, la certitude , que nous guérirons bientôt!
Courage et gros bisous!
J'ai 57 ans et la MP depuis 2000.
M-J


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Vedrin

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Madame, Monsieur,

Gérald, mon neveu a 40 ans et est atteint de polyarthrite évolutive depuis plusieurs années. Il y a 1 an, il a contracté en plus un « restless legs syndrome »ou « le syndrome des jambes sans repos ».
Le MIRAPEXIN, médicament administré aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, lui fait énormément de bien et l’aide beaucoup pour se déplacer. Seulement, n’étant pas parkinsonien il n’a pas droit au remboursement de la mutuelle ; ce qui représente un coût de 150 euros tous les deux mois, au lieu de 15 euros si la mutuelle intervenait.
Je fais appel à vous. Ce médicament n’étant pas bien supporté par tous les parkinsoniens, il est possible que des personnes l’aient essayé et abandonné dans leur boîte à pharmacie.
Si vous êtes dans le cas ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait avoir essayé et ne pas avoir supporter le MIRAPEXIN, faites-le moi savoir s’il vous plaît.
Je le ferai parvenir à Gérald qui vous le rembourserait, bien sûr.
Vous pouvez aussi en parler autour de vous car plus il y aura de personnes au courant, plus il y aura de possibilité de récupérer du MIRAPEXIN pour Gérald.

Je peux également venir chercher le médicament chez vous. N’hésitez pas à faire appel à
moi. D’avance, je vous remercie de tout cœur.

femme


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Tinlot
39 ans

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Bonjour,

je suis tombée par hasard sur cette discussion sur la maladie de parkinson. Je suis assistante sociale à l'association parkinson. En téléphonant à l'association, vous pourriez recevoir les réponses aux questions que vous vous posez.... Par ailleurs, nous envisageons de donner une soirée d'information sur la maladie de parkinson à beauraing en février 2008 ... d'autres endroits sont prévus à d'autres dates, n'hésitez pas à nous appeler : 085/51.91.09


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Somzee

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bonjour je suis mp (parkinson)depuis 5 ans je suis tres contente de voir que je ne suis pas la seule a trouver difficilement d autre contact je repondrai volontier a toutes tes questions
pour commencer je me presente martine mp depuis 5 ans mariee 3 enfants (un seul encore a la maison)
mes medicament sont 6 mg de requip " x3
Stalevo x 3


cymbalta x 1 et toi ton traitement mes symptomes les plus difficile sont
la fatigue la lenteur et une difficulter a prendre des decision ou responsabilite aussi malheureusement beaucoup de pertes memoire savoir ect je ne dit pas tout ceci pour noircir le tableau mais parce que si je prend contact c est pour pouvoir enfin parler vrais sans devoir toujours mentir soit par honte soit par besoin de proteger les personnes que l on aime(mari enfants...)j espere avoir bientot de tes nouvelles et connaitre les questionx aux quelles tu veux une reponse martine


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bonjour, j'ai 52 ans et suis ateind de parkinson depuis 6 ans mais problème son des tremblement du bras gauche des raideur de la main des insomines dificulté a me concentrer, le manque de prise de désition, je suis tres émotif je me mes a pleurer pour un oui ou un non, des changements d'humeur,de comportement, grande fatigue des crampe au muscle , depuis 6 ans de prend du stalevo 100 4x mirapexin 6x rilatine retard 1x le matin.
aujourd'hui j'ai été consulté une autre personne et ma changer mon traitement car les dose de mirapexin a forte dose provoc plus d'inconvénient (trouble de la personalité, somnolance et surtout la journée en voiture ) je se sais pas comment cela vas évoluer mais sa me fais peur je mes beaucoup d'espoir sur se médecin meme si sa ne me géris pas savoir sue l'on est entendu et pris au sérieux sa aide dejas merci de pouvoir en parler

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