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> Otospongiose

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femme


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66 ans

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Bonjour, est-ce que certain parmi vous souffre de cette maladie ? Avez vous été opéré, si oui dans la région de charleroi où ? Ce diagnostique a été posé déjà il y plus de 10 ans mais l'ORL m'avait dit que c'était trop tôt pour opérer. Maintenant je viens de lire sur internet qu'il existe des traitements au fluor qui donne de bons résultats quant à l'évolution de la maladie; alors je suis outrée que cet ORL ne m'a jamais rien proposé. De plus j'apprends que c'est héréditaire. Quand je pense que j'ai peut-être passé cette saloperie à mes filles et de ce fait aux petits enfants ! J'ai déjà le moral à zero à cette période mais ceci c'est le bouquet. Je suis seule au bureau et j'en ai les boules dans la gorge. Répondez moi svp


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Bon jour !

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Désolée, Nanicou, je ne peux que faire remonter ton message en te répondant, mais deux de mes parents directs sont morts de la plus vieille maladie héréditaire connue (hémophilie) et je peux te dire une chose certaine, ni moi ni ma descendance n'en ont hérité à quelque stade que ce soit !
Bien sûr, il ne faut pas être exagérément optimiste, les examens s'imposent, mais garde le moral, c'est très important pour toi et les autres sourire
Quant à ton ORL, je ne suis pas médecin donc ne puis rien affirmer, mais si mon chéri et moi n'avions pas de nous-mêmes pensé à la greffe et changé de crèmerie, il aurait continué à voir son coûteux médecin jusqu'à sa mort et ne serait plus à mes côtés depuis déjà des années très fâché

femme


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66 ans

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Merci pour ta réponse. Il est vrai que ce n'est pas une maladie grave, cela entraîne uniquement une surdité qui s'aggrave après 40 ans. Mais c'est dur de penser que lorsqu'on décide d'avoir un enfant, on lui souhaite la meilleure santé possible et penser que je leur ai transmis cela me met le moral à zero. Je voudrais surtout avoir des témoignages de personnes qui souffre de cette maladie et de ce qui a suivi. L'intitulé de ma question n'est peut être pas assez clair. Bonne journée


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Marchienne

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oui nanicou ma fille qui a 38ans souffre de cette maladie diagnostiquée il y a a peu pres 7ans, l orl dit que c est trop tot pour operer aussi, quand a savoir si c est hereditaire ni son pere ni moi ne l avons et ses grands parents non plus donc soit rassurée

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