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> reconnaissance de la fibromyalgie par la vierge noire

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Bonjour,

Je suis nouvelle inscrite.Depuis hier j'essaye d'avoir quelques éléments de réponse à mes questions mais en vain. Je n'ai pas l'habitutde des forums. Enfin, si qqn peut me répondre aujourd'hui cela me ferait bien plaisir.
Merci

homme


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Bonsoir Mandarine,
Pourquoi La vierge noire?
Je suis fibromyalgique mais je n'ai jamais songé à une éventuelle reconnaissance par cet organisme.

Rajout :
Oui en parcourant les autres sujets, je vois que tu as laissé un message comme quoi tu trouves cette maladie invalidante.
Je comprend mieux le pourquoi de ta question.
Je n'ai pas de réponse, juste que personnellement tant que je peux, je préfère de loin rester sous le régime de la mutuelle. Au moins financièrement cela ne me met pas dans le chaos. Les baremes ne sont pas les memes.
De plus, meme si je suis souvent incommodés, je préfère rester dans une dynamique qui me permette de croire qu'un jour je pourrai reprendre un travail normal.

femme


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Ixelles
59 ans

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Bonjour Mandarine,
me voilà inscrite depuis quelque minutes sur ce forum. Je n'ai pas beaucoup d'expérience non plus concernant les forum, mais une chose est sur, c'est que je suis très isolée et que j'ai pleins de questions qui me trottent dans la tête. Pourquoi ne sommes nous pas reconnue comme handicapée lorsque nous sommes atteintes de fibromyalgie depuis plusieurs années? Celà m'arrangerais d'être reconnue comme handicapée, car mon état est tel que je ne sais pratiquement plus me déplacer, surtout pas en transport en commun. Pour mes dernières vacances, j'ai du louer une chaise roulante afin de pouvoir suivre la famille dans ses ballades.Mais même les jours ou je peux marcher, j'aimerais avoir droit à une place de parking pour handicapée, afin de ne pas devoir me garer trop loin de l'endroit ou je dois être.Le nouveau décret royale concernant "Le prix de l'amour" srait alors applicable et mon ami pourrais vivre avec moi et non plus venir presque quotidiennnement pour m'aider à prendre une douche, m'appliquer mes patch de morphine dans le dos, me couper les ongles, sortir mes poubelles.... Je suis vraiment scandalisée de ne pas être prise plus au sérieux, scandalisée par le manque d'ampathie des médecins qui décident de notre vie sans même nous osculter.
Bref, je ne sais pas de quoi sera fait ma vie dans le futur mais l'espoir m'échappe petit à petit.
Je sais donc ce que c'est l'isolement, les questions sans réponse... N'hésite pas à rester en contact avec moi, nous sommes ensemble dans la même galère. Courage et à bientôt


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Bonsoir Cathy050,

J'ai pris connaissance de ton message aujourd'hui et ça me fait bien plaisir. C'est une journée assez dure, je suis restée couchée pratiquement toute la journée en ayant mal. J'ai essayé un rivotril, mais ça me fait dormir et j'en ai marre de ce canapé ! Je ne connais pas le nouveau décret dont tu parles mais je vais faire des recherches. Tu sais maintenant cela fait longtemps que je supporte cet état et j'ai la rage...J'essaye de prendre le moins de médicaments possible et je supporte ma douleur des journées entières. Mon estomac n'en veut plus. Mais comme tu sais il n'y a pas que la douleur des muscles mais tout ce qui tourne autour. J'ai souvent des migraines, colon irritable etc... D'après ce que m'ont dit les médecins ils estiment que la perte d'autonomie n'est pas assez importante pour avoir droit à une petite aide. Moi, on m'a dit " oui, mais quand la crise est passée vous pouvez encore faire ceci ou cela"
Ils s'en foute de tout le temps que tu passes à avoir mal, à rester chez toi allongée, seule, en ayant perdu ton emploi, ton ami, tes projets...J'espère que cela changera, moi aujourd'hui, après 10 ans de souffrance,j'ai besoin de reconnaissance puisque je ne pourrais jamais plus avoir l'autonomie que j'avais. Courage à toi aussi, fais toi des petits plaisirs dès que tu peux . A bientôt

femme


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Ixelles
59 ans

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Chére Mandarine,
ne soyez pas trop négative, celà va vous ronger de l'interieur. Hier j'ai pu aller à une fête d'école, le spectacle était tellement drôle, que j'ai oublié que les enfants et nous mêmes étions sous la pluie... Je suis restée debout pendant à peu près une heure, j'avais mal au dos, mais quelle victoire pour moi.
Les médicaments? un poison, une dépendance? Il y à longtemps que je suis passé au dessus de ca. Les jours ou je vais plus ou moin bien, je profite un max. Quitte à prendre des médicaments anti-douleurs supplémentaire. Je ne sais pas par qui tu te fais soigner, mais normalement il doit bien il y avoir un anti douleur assé puisssant pour te soulager. Dans le cadre de la fibro j'ai aussi le rivotril dont j'en prend 2 avant le coucher, ainsi que deux Réquip. j'ai en permanence des patch Matrifen et un anti douleur le Gabapentine, 3/j. Donc si ton estomac ne veux plus essaye au moins les patch. Parles en à ton Rheumatologue en tout cas. Je suis de tout coeur avec vous, vous souhaite une bonne journée et beauauaucoup de courage!!
Bien à vous
Cathy sourire


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je suis a peine inscrite :::j ai lu un peut vos message/ je voie seulement que nous malades de fibromyalgie on es dans la m..............? je suis mère de deux enfants et ça me pèse beaucoup .je dort peut je suis fatiguer toute le journée je n.arrive pas a faire des effort/je me suis inscrite a une formation parce que je déprime de plus en plus.mais malheureusement je mémorise riens toujours mal de tète.mal partout.j ai honte de moi même dans le cour parce-que
je suis toujours une qui ne comprend riens . même si le programme et pour le primaire .vue que je fait une formation générale.et moi j ai étudier jusque fin secondaire.la seule satisfaction après une journée de torture_ je fait semblent que je suis normale _ fait semblent d être en bonne sente.vue que je suis veuve et chaque fois que mes enfants dans mauvais état pense au pire...........je m excuse pour la façon
que je m exprime je suis pas francophone
et je ne trouve pas les mots juste .;;;bonne courage a nous tous et j espère qu un jours cette maladie seras reconnue au moins pour pour les prochaines générations :


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Bonjour, je viens de m'inscrire, pour répondre à vos questions, la Vierge Noire reconnaît la fibromyalgie, je suis reconnue depuis avril de cette année à 66%, maintenant financièrement je n'ai droit à rien à cause des revenus de mon mari, c'est un comble qu'on soit plus ou moins malade suivant le salaire du conjoint, ceci dit, la reconnaissance par la VN n'empêche pas la mutuelle de vouloir me remettre au travail.... cherchez l'erreur. Je suis donc obligée d'aller au tribunal du travail et de me réinscrire au chômage alors que j'ai toujours un employeur. Toutes ces institutions feraient bien d'accorder leurs violons.
Bonne soirée.




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Bonsoir ...

Et bien je ne suis pas la seule on dirait, et je le croyais ...

Je suis en arrêt de travail depuis décembre 2009, a cause de douleurs inexpliquées qui n'ont fait que s'aggraver depuis des mois ...
J'ai mal partout, tout le temps, mal de tête, machoires douleureuses, bruxisme, système gastro-intestinal en vrac, tout le temps fatiguée, tension au plafond, problème au coeur ...
Au mois de mai, le diagnostique est tombé : fibromyalgie !
Au mois d'aout, la medecin conseil de ma mutuelle m'estime capable de travailler, et j'ai du faire les démarches pour obtenir un c4 de mon patron via la médecine du travail !
Je me retrouve au chomage avec le minimum possible pour vivre et me soigner !
Les rdv pour les soins complets par les hopitaux sont longs, 7 mois pour avoir un 1er rdv, et puis une base estimée à 9 mois de soins minimum ...

Il y a des jours où ça peut aller, j'en profite donc pour sortir un peu, faire les magasins etc, mais après ça, c'est 2 ou 3 jours allongée à ne pouvoir rien faire ...

Comment retrouver du travail dans de telles conditions ?
Déjà en étant en bonne santé ce n'est pas évident, mais avec cette saleté de maladie c'est encore pire, et en plus il faut se justifier à l'ONEM circonspect


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Bonjour,

Qui peut m'aider et m'expliquer ce qu'il faut faire pour les démarches à La Vierge Noire ?
Merci d'avance.
Bonne journée.
Cath.


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41 ans

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Bonsoir, depuis 1mois je suis déclarée fibromyalgique et mon neurologue m à dit directement de rentrer un dossier à la vierge noire car pour moi le boulot n est plus possible car je boss avec des enfants de0a3ans et ce, 50h semaine, du coup vu la difficulté quotidienne il est évident que cela serait vraiment irresponsable du coup plus de revenus même de la mutuelle.. Pour les douleurs le neurologue m à conseille la cortisone que mon médecin traitant m à conseille d éviter pour les effets secondaires... Du coup, j adapté mes journées selon mon état mais j ai décidé de continuer à vivre normalement quand je sais qu on a une soirée ou autre de prévu j anticipé sur le repos total et j avoue que cela fonctionne assez bien... Pour ce qui est des occupations, apprenez à découvrir vos dons sourire je fais du points de croix quand cela m est possible au niveau douleurs articulaires sinon internet pour garder le Max de contact avec les gens que j aime et MM. Si c est dans un fauteuil roulant je ne m interdit aucun bonheur de la vie... Le secret c est le soutien de l entourage car sans ça c la dépression assurée.. J ai 4enfants âgés de 6a13 ans et on leur a tout explique sur cette maladie invisible et eux aussi mettent la main à la pâte.. Voilà je vs tiens au courant par rapport à la vierge noire... N hésitez pas à faire la discussion ce sera avec plaisir... Et même si cette aladievest invalidante il faut se dire que dans notre malheur nous avons de la chance car beaucoupvd autres personnes meurt de cancer sans voir grandir leurs enfants et moi je me dis que j ai une chance incroyable de n avoir QUE cette maladie.... J espère vous avoir remonte le moral...

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