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> Sclérose en plaque

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Bonjour,

Ayant une copine atteinte de cette maladie et n'ayant malheureusement aucun moyen de l'aider, je me suis mis à la recherche de forum sur la sclérose en plaque afin qu'elle puisse en parler avec des personnes qui pourront la comprendre lorsqu'elle en ressent le besoin.

Pour le moment, je ne trouve que des forums médicaux, et je pense que des témoins qui ont cette maladie et voudraient en parler plus simplement et qui pourraient lui dire que rien n'est perdu et qu'elle peut continuer à vivre, lui ferait beaucoup de bien.

J'attends des nouvelles avec impatience pour lui transmettre et lui redonner la force qui lui échappe.

De la part de son ami qui l'aime plus que tout au monde !




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Bonjour Olivier

Cela fera un an en Avril que cette maladie s'est déclenchée chez moi: je n'ai donc pas une énorme expérience, mais en 3 longues poussées plus ou moins invalidantes et beaucoup de recherches, j'ai découvert un seul élément sûr: l'amitié et l'amour me portent, ce sont eux autant si ce n'est plus que les traitements médicaux qui me poussent à ne pas abandonner, à vouloir continuer à vivre avec (et non pas malgré) ma maladie.
Votre copine a un atout fondamental avec vous. Accrochez-vous, Olivier, il y a des moments où c'est très dur pour vous, mais parceque elle a près d'elle quelqu'un comme vous "qui l'aime plus que tout au monde", elle peut espérer avoir une Vie, avec un grand V.

Marie-Benoîte.




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Merci de ta réponse Marie-Benoîte

Ca fait plaisir de se sentir soutenu, j'ai eu des moments très difficile depuis mon premier message à cause de problèmes personnels et nous nous sommes séparés quelques jours après ... Mais on s'aime toujours et je pense que sa crise passée, nous nous remettrons ensemble. Nous avions tous les deux besoin de prendre un peu de recul et de réfléchir, mais nous continuons à nous soutenir et à nous aimer comme au premier jour.

Elle a eu un moment de déprime et j'ai fait en sorte de lui montrer le chemin et de lui faire retrouver le sourire et l'envie de se battre. J'espère retrouver les jours ensoleilés où nous pourrons à nouveau être heureux ensemble.

Tiens, pour ta réponse, je te fais partager également un poème que je lui ai écrit pour lui montrer qu'elle n'était pas seule ...

Espoir

La vie, mon amour, ne t’a pas gâtée,
Souvent contre la maladie tu dois lutter,
Ton caractère ainsi s’est endurci,
Mais n’oublie pas que tu as des amis.

Il nous est difficile de te comprendre,
Mais des détails tu peux nous apprendre,
Afin de mieux réussir à te cerner,
Et ainsi pour toi l’avenir s’améliorer.

Ensemble nous serons plus fort,
Ensemble nous sommes comme de l’or,
Dur et bien plus étincelant,
Solides et soudés comme des aimants.

Pour toi mes efforts je peux multiplier,
Avec les tiens ils seront décuplés,
Et nous avancerons dans la vie,
Ensemble, amoureux et de nouveau unis.

Pour toi je peux faire beaucoup,
Pour toi je suis prêt à tout,
Je peux te donner ma vie, ma santé,
Pour nourrir notre intimité.

L’espoir que je te donne dans ce message,
Est là pour te redonner du courage,
Pour te montrer que même fatiguée,
Je serais toujours là pour toi mon aimée.

Olivier

Encore merci et garde espoir toi aussi, il y a toujours de merveilleux moments à vivre !!!




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Force et patience

C'est impressionant de retrouver dans les mots de ce poeme des sentiments qu'on a soi même éprouvés: sentir son caractère s'endurcir, s'affermir, plus vite que le temps aurait dû le faire; ne pas savoir comment faire comprendre aux autres ce qu'on a en soi,et peut être aussi ne pas vraiment oser le faire ("s'ils pouvaient tout comprendre, ce serait parfois moins difficile, mais peut-on leur faire supporter tout? Même les peurs les plus intimes? Sans crainte de faire baisser leur estime?");mais surtout, déceler cette merveilleuse certitude qu'on est tellement aimée, qu'on ne fait qu'un, "Solides et soudés comme des aimants", et que cela interdit d'abandonner, car on ne peut pas abandonner sans nuire à l'autre, on réalise qu'on ne peut pas céder à l'envie de "débarrasser" celui qu'on aime de soi en le quittant, abandonner serait pire pour lui que de le quitter. Cela fait tenir bon.

Je trouve que par periodes, la fatigue est ce qu'il y a de plus dur à supporter dans cete maladie: avec elle, elle entraine irrémédiablement une incontrolable baisse de moral. On a beau se répéter "je ne dois pas avoir peur, je dois profiter..." Il n'y a rien à faire. On dit les pire aneries. J'en ai fait voir de toutes les couleurs à mon pauvre mari! Les médicaments ne font qu'ajouter leur effet de fatigue. Dans ce cas, il n'y a rien à faire qu'à attendre que le repos permette au corps, donc à l'esprit, de récupérer. Simplement exister, prêt à revenir. Patience.

Merci de m'avoir permit de partager ce poeme du coeur.




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Bonjour

Et oui, c'est vrai, je le reconnaîs, la situation doit être dur à vivre au quotidien, et j'espère pouvoir réussir à la comprendre au mieux. Parfois, le vide que j'ai de ne pas la voir, de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras me pèse un peu, mais je sais qu'au fond, c'est aussi dur pour elle, alors j'essaye de prendre sur moi pour ne pas envenimer les choses. Je lui dit quand même à certains moments que j'aimerais la serrer fort contre mon coeur pour qu'elle sache que j'en ai toujours envie.

La fatigue, je l'entends sans arrêt et je ne la comprends pas toujours car ça arrive à tout le monde d'être fatigué, mais moi, ça ne m'empêche pas de sortir voir les amis, surtout quand ils ont besoin de parler, mais elle ne vient jamais vers moi de cette manière et sur le coup, je lui en veux de pas venir me voir ... Après, je me dis que c'est pas de sa faute, elle est sûrement très mal, mais quelque part, j'espère toujours la voir faire un effort dans ce sens ... Peut-être peux-tu me donner plus d'explications sur cette fatigue, la différence que tu ressens entre avant et après afin que je la comprenne mieux ...

Elle m'en parle très peu car c'est pour elle un peu le sujet tabou, elle n'accepte pas vraiment sa situation et il m'est parfois dur de lui faire sortir ses sentiments, ses besoins, ses envies !!!

Bizzz




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Fatigue! Quant tu nous tiens!

La fafigue! Comment te faire comprendre ce que je n'aurais jamais imaginé avant de la vivre moi même. En fait, il faudrait créer un mot pour l'exprimer. Ce n'est pas de la "fatigue", c'est quelque chose que je ne connaissais pas .
Exemple concret: depuis deux semaines, quand on demande comment je me porte, je répond "je suis fatiguée" et devant la mine désolée de mon interlocuteur, je dois vite expliquer "mais c'est une excellente nouvelle: il y a peu de temps encore j'étais é-pui-sée!". Epuisée au point, par exemple, de devoir m'allonger à moitié séchée après une douche, devoir me reposer un quart d'heure avant de passer de la crême, puis encore me reposer avant de m'habiller, et d'aller... m'assoir dans un fauteuil.
Avant, j'avais la réputation d'être une femme dynamique, et maintenant je me décris comme une potiche Ming: un objet sans utilité autre que d'être posé dans le salon. Et je vois très bien ce que tu veux dire par "ça arrive à tout le monde d'être fatigué, mais moi, ça ne m'empêche pas de...". Moi aussi je pensais cela avant, mon expression était "allez, un bon coup de pied aux fesses et on y va". Maintenant, je suis souvent tellement épuisée que la moindre contrariété me fait pleurer (ex: rdv avec un prof qui me dit que mon fils a de très mauvais résultats, l'intéressé reste imperturbable à coté de moi pendant que j'éclate en sanglots... imagine la tête du prof!), je ris pour un rien comme une poule qui a trouvé un couteau (ex: quand une scene de film sur DVD me fais rire, mes gamins s'amusent à repasser la dite scene 4 ou 5 fois à la suite jusqu'à ce je sois pliée en deux, ça les amuse beaucoup!). Aucun coup de pied aux fesses ne peut arreter cela.
De plus, je sais que, systématiquement, si j'essaie de repousser mes limites, je serais encore plus épuisée le lendemain et les douleurs en cours seront plus fortes. Or, à chaque poussée, la hantise est de savoir si on va rester "comme ça" ou si ça va redevenir plus ou moins normal (je ne sais pas à quel stade est ta copine, j'ai la chance d'avoir une remittante... mais mes poussées sont très longues, pas beaucoup de répit entre deux). Tu comprends donc qu'on a très peur de "forcer".
La peur est à mon avis une autre composante de la maladie. Entre autre, la peur de ne plus inspirer de désir à son aimé. Et même quand celui-ci affirme son désir,( "Je lui dit quand même à certains moments que j'aimerais la serrer fort contre mon coeur pour qu'elle sache que j'en ai toujours envie"),le doute grignote la pensée, est-ce vraiment du desir ou de la pitié. C'est sûr que "c'est aussi dur pour elle". Là, il faut savoir être très convaincant.
"il m'est parfois dur de lui faire sortir ses sentiments, ses besoins, ses envies !!!": je ne sais pas depuis combien de temps elle est atteinte, mais avant qu'elle puisse avoir le courage de t'en parler, encore faudrait-il qu'elle les connaisse elle même. La peur et la fatigue font souvent penser de travers, on a parfois de ces idées tellemnt dures, comment oser les avouer, surtout à quelqu'un qu'on aime?

Voici un courrier bien triste aujourd'hui. Je ne veux pas qu'il te déprime, mais j'espère qu'il aura peu répondu à tes questions.

La potiche Ming.




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Pas facile ...

Salut Marie-Benoîte,

Merci beaucoup de ta franchise, je sais que c'est pas toujours simple à expliquer et je suis content d'avoir ton avis sur le sujet, car il est vrai que j'ai tendance, même si j'essaye de la comprendre, à oublier un peu ce qu'elle peut endurer par moment.

Notre relation repartira certainement doucement dès qu'elle se sentira mieux, car on en a parlé et je la sens très motivée pour. J'espère qu'elle se confira d'avantage par la suite comme tu le fais, car ça nous aidera certainement à mieux se comprendre. Je sais que ce n'est pas évident de toujours devoir s'expliquer, mais avec le temps, je pense pouvoir deviner quand ça ira ou non.

Je suis bien content de t'avoir rencontré en tout cas, car non seulement ton message ne m'a pas déprimé, mais au contraire, je vois de l'espoir dedans, car je sais qu'elle est vraiment mal et qu'elle ne me ment pas pour m'éviter.

Je te souhaite une bonne journée et à bientôt !




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Coucou

Je suis heuruese quze mon message ait pu te remonter.
Je vous souhaite beaucoup de patience, de courage, et surtout de bonheur.

A bientot.
Marie-Benoîte.




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soutien pour olivier

Bonjour Olivier,

Je viens de lire les messages concernant ta copine qui a la sclérose en plaques. La ligue de la sclérose en plaques permet des forums de discussions médicaux ou non, cela peut aider. Mais la réalité est souvent que la personne atteinte (j'en suis) voit cela comme une maladie qui risque d'être une charge pour les autres. C'est déjà tellement dur de s'y retrouver soi-même, ce corps nous semble tellement désobéïssant et nous épuise tant, comment trouver la force de faire vivre cela à un être aimé? Déjà gérer cette maladie pour nous c'est dur et souvent nous avons du mal à nous faire comprendre, trouver les mots...... Mais à force d'apprivoiser cette maladie, on ose penser qu'après tout : ce serait idiot de se priver de l'amour de l'autre.... Donne-lui du temps et elle reprendra espoir dans le droit d'être aimée comme tout le monde. Elle doit voir sa maladie comme un long marathon et doit s'y préparer en sportive avec un esprit optimiste. Le taï-chi peut vraiment l'aider si ça la tente. Et dis-lui de voir son cerveau comme un grand circuit électrique, qd une connection lache elle a la capacité avec le temps d'en trouver une de remplacement qui remplira les mêmes fonctions. Biz à vous deux
Paule




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Coeur en péril ...

Je sais que ça ne doit pas être facile pour elle, mais ça ne l'est pas non plus pour moi, car je suis là, à côté d'elle, à attendre péniblement une réponse, un geste, un signe qui montre qu'elle m'aime toujours comme avant ... Je ne sais pas si j'aurais la force de tenir encore bien longtemps car en plus de cette relation un peu spéciale, je vais bientôt devoir partir la semaine pour mon nouveau boulot. Je serais loin d'elle et je ne sais même pas si elle m'appellera pour me demander si ça va. Ca fait tellement mal de pas avoir de retour à tout cette amour que je lui donne :'(

Je voudrais tellement qu'elle aille mieux, au moins quelques jours, le temps de nous laisser la chance de pouvoir se dire et se montrer qu'on s'aime. Je ne sais plus quoi lui dire, je n'ose plus l'aborder de peur qu'elle me rejette, je n'ose plus l'approcher de peur qu'elle me dise non triste

Je l'aime et pourtant, je ne vois plus aucune issue avec elle, je ne vois plus le bonheur que j'imaginais il y a quelques temps, je vois le faussé se creuseux doucement et ça m'attriste beaucoup ...

J'espère qu'elle s'en rendra vite compte et qu'elle saura me garder auprès d'elle avant qu'il ne soit trop tard.

Bizzz

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