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> SFC/ EM, fibromyalgie besoin de partager ses expériences

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femme


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41 ans

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Bonjour à tous et toutes,

D'abord simplement fatigué puis épuisée fin 2001, j'ai fait beaucoup de médecins et autres médecines parallèles pour retrouver mon énergie. En 2003 j'ai été consulter à St Luc au centre de Fatigue Chronique, après de multiples examens on m'a dit que je souffais de SFC / EM.

Depuis 2001 je ne cesse de diminuer mes heures de travail ( sans pour autant avoir eu une indemnité compensatoire) pour en arriver en 2006 à un contrat de 20h semaine. malgré ce léger horaire et donc une demi journée de repos par semaine mon état à continuer à empirer. Douleurs musculaires et articulaires, troubles de la concentration etc ... Inquiète je suis allée voir un neurologue , à ce niveau tout est bon mais les test psychotechnique m'ont placé sous le percentile 20 pour mes capacités de mémoires et de concentration. Et encore plus bas pour les doubles taches.

Chaque petite chose simple comme simplement écrire ce texte me demande une grande concentration ou un gros effort physique ce qui m'épuise donc très vite.

En septembre rien ne va plus, je m'écroule mais essaie de tenir bon au boulot. En vain , je fait erreur sur erreur en décembre je suis mise en arrêt et depuis je suis sous la mutuelle qui me voit tous les 3 mois.

J'ai été consulter au centre de référence de mont godinne afin de trouver des solutions pour aller mieux. Mais on me dit que je ne pourrai jamais retrouver mon énergie d'avant , que tout au plus je peux stabiliser mon état grâce à de la kiné.

J'ai encore un peu de moral mais si peu. Je suis chez moi toute la journée, je passe un peu l'aspirateur ( 15 minutes maxi) je fais des petites courses et hop c'est bon pour ma journée. Je n'arrive plus à lire un roman moi qui dévorait au grand minimum un roman par semaine. Je n'arrive plus à sculpter ni à peindre mes hobbies préférés, ( je vais bientôt tout jeter à la poubelle car ça me fait mal de voir mon atelier et de ne pouvoir rien y faire).

J'essaie de respecter une hygiène de vie en veillant à me lever tôt, à faire une sieste courte et à me coucher ni trop tôt ni trop tard, quand le temps le permet je vais marcher un peu. Malgré tout cela et le fait que je ne travaille plus , je suis incapable de retrouver une vie sociale normale , conduire, aller dans des lieux bruyant, devoir tenir une conversation etc ...

J'ai besoin d'info sur l'évolution de la maladie par rapport à ce que vous vivez. De conseils pour égayer mes journées et sentir que je peux encore faire qq chose de ma vie. Je n'ai que 32 ans et heureusement sans enfants.

J'ai besoin de parler à ceux qui comprennent et vivent la même chose.

Toute intervention sera un soutien pour moi.

Merci



femme


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Bruxelles
59 ans

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Bonjour Cheyenne,

Ton bilan neuro est bon. C'est très encourageant, me semble-t-il.
N'as-tu jamais envisagé de parler de tes difficultés à quelqu'un (psy)?

Courage et amitiés,

Isa

bisou

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41 ans

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Oh que si, j'ai vu un psy pendant deux ans 2002 et 2003.
On a beaucoup parlé de ma vie, il m'a aider à gérer mes angoisses qui me bloquaient beaucoup. Ensuite on est passé à la gestion des problèmes de sommeil ( aussi lié à l'angoisse) et ça va mieux le soir pour m'endormir.

C'était un psychiatre qui m'a prescrit des anxiolytiques et antidépresseurs , conclusion je suis toujours sous ce traitement qui je l'avoue me permet de ne pas tomber dans la dépression mais qui a aussi entraîner une dépendance face aux anxio que je prends à trop forte dose à mon goût. Quand j'essaie de diminuer mes angoisses reviennent à grand pas.

Ne sachant plus que faire il a essayer l'aromathérapie mais sans succès. A présent je suis au stade où je dois accepter mon état ( si je dois croire les médecins ) qui ira en se détériorant. Je recherche par moi même des activités et autres hobbies mais le frein de la douleur musculaire et la fatigue reste.

J'ai trouvé un nouveau médecin traitant que je vois une fois par moi au minimum et qui m'aide beaucoup. Il m'a donné l'adresse d'une kiné qui comprend cette maladie et pourra un peu me soutenir et me faire parler durant les séances.

Ce dont j'ai le plus besoin c'est de parler à d'autres personnes qui savent ce que je vis au quotidien, certains membres de ma famille comprennent et remarquent mon état, ils ne me prennent pas en pitié mais acceptent mes limites. D'autres pensent que c'est un manque de motivation. trois amies proches comprennent aussi pour les autres ce n'étaient probablement pas des amies.

Merci d'avoir répondu

femme


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Verviers

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Sheyenne :
Oh que si, j'ai vu un psy pendant deux ans 2002 et 2003.
On a beaucoup parlé de ma vie, il m'a aider à gérer mes angoisses qui me bloquaient beaucoup. Ensuite on est passé à la gestion des problèmes de sommeil ( aussi lié à l'angoisse) et ça va mieux le soir pour m'endormir.

C'était un psychiatre qui m'a prescrit des anxiolytiques et antidépresseurs , conclusion je suis toujours sous ce traitement qui je l'avoue me permet de ne pas tomber dans la dépression mais qui a aussi entraîner une dépendance face aux anxio que je prends à trop forte dose à mon goût. Quand j'essaie de diminuer mes angoisses reviennent à grand pas.

Ne sachant plus que faire il a essayer l'aromathérapie mais sans succès. A présent je suis au stade où je dois accepter mon état ( si je dois croire les médecins ) qui ira en se détériorant. Je recherche par moi même des activités et autres hobbies mais le frein de la douleur musculaire et la fatigue reste.

J'ai trouvé un nouveau médecin traitant que je vois une fois par moi au minimum et qui m'aide beaucoup. Il m'a donné l'adresse d'une kiné qui comprend cette maladie et pourra un peu me soutenir et me faire parler durant les séances.

Ce dont j'ai le plus besoin c'est de parler à d'autres personnes qui savent ce que je vis au quotidien, certains membres de ma famille comprennent et remarquent mon état, ils ne me prennent pas en pitié mais acceptent mes limites. D'autres pensent que c'est un manque de motivation. trois amies proches comprennent aussi pour les autres ce n'étaient probablement pas des amies.

Merci d'avoir répondu


Bonjour Sheyenne,

d'après mon neurologue, "désespéré" face aux résultats négatifs de tous les examens, je souffrirais peut-être du syndrome SFC-fybromyalgie.

Je suis encore novice ds ce monde, je n ai pas encore énormément d'expéience face à la maladie mais j'ai déjà eu l'occasion d'affronter certains regards des membres du corps médical (heureusement pas tous, en fait sauf UN!!).

Connaissez-vous ce lien?:
http://fibromyalgie.xooit.com/t4509-SFC-EM-Enfin-de-la-documentation-en-Francais-pour-les-medecins.htm

J'ai rendez-vous chez un physio dans une heure. Je me languis de connaître sa position.

J'aimerais tellement qu'un nom soit posé sur mes difficultés... et surtout qu'un traitement (s'il en existe) me soit donné.
Nous cherchons depuis le mois de février et je suis en incapacité depuis le 14/04 et ma vie d'avant me manque beaucoup même si je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour ne pas trop m'en éloigner.

Je souhaite par ce courriel, vous montrer que je suis là.

Je vous souhaite tout de bon...

Shiva sourire

femme


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Mons
52 ans

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Bonsoir, je souffre de fibromyalgie depuis 5 ans, c'est très dure d'accepter à 38 ans d'apprendre que l'on ne sera plus en bonne santé. j'ai été prise en charge dans un centre de readaptation à l'effort ou le kiné propose deux soins par semaine un individuel genre jet en picsine tiède puis relaxation et un en collectif gym, gym aqua, sophrologie. dans le programme tu es vue par un psychologue pour parler de toi et essayer de comprendre pourquoi elle est survenue.Tu es également invitée à consulter un rhumatologue tout les trois mois et un bilan ce fait au début et après six mois de traitement.Ce centre se trouve à Ambroise Pare à Mons mais il existe le même programme à Mont godinne. en ce qui concerne les tratement c'est chacun différent j'ai commencé par prendre du panadol 1g 4x par jours pendant deux ans puiscela ne suffisait plus et actuellement je pose un patch de transtec 35 ug et celui-ci diffuse directement au centre de douleur sans passer par l'estomac je prends également un décontractant musculaire redomex 1/2 heure avant le coucher et depuis six mois depuis que mon maris m'a quitté à cause de mon état je suis sous sipralexa 10mg2x /jour pour me consolider car j'étais angoissée. voilà un peu d'info comme toi je fatigue très vite et j'ai moi deux enfants à élever de 4 et 5 1/2 ans ce n'est pas facile tout les jours mais je m'efforce de faire mon possible en se ménageant les efforts de la journée courage et pose-moi toutes les questions que tu veux je vais bientôt organser un groupe de paroles qui se tiendra chez moi. ensemble on est plus fort et on se comprend mieux que les médecins certe on en a besoin mais ne savent pas que c'est si douloureux et épuisant cette maladie.à bientôt

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Verviers

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Merci leana!

Ma cosultation tant espérée s'est trouvée être un fiasco! Mais bon. Le médecin rencontré a écarté le diagnoctic de la fibro, en effet aucun point ne me fait mal.

Je commence l'hydrothérapie aujourdhui je me demande ce qui m'attends exactement.

Je ne peux que compatir quand je lis que tu es maman de deux petits loups et seule pour t'en occuper. Ca ne doit vraiment pas être évident!

J'ai lu sur le centre dont tu parles il y en a un à st luc aussi je crois. J'en ai parlé au physio mais un vendredi fin de journee il se concentrait plutot sur son we et sur sa page web (google) qui lui permettait de voir exactement de quels symptômes je lui parlais fâché

Heureusement que j ai un neuro et un medecin traitant super!

Je te souhaite bien du courage et si je peux qq chose n'hésite pas.

Shiva

femme


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Bonjour, j'ai reçu mon diagnostic de fatiguée chronique ce 20/12/2007. j'ai entamé la revalidation en mai .la revalidation est dure : physiquement et psychiquement. En psychoéducation on arrète pas de nous dire que nous ne serons pas beaucoup mieux après les six mois, que l'on va rester comme cela. D'un autre côté on dit que l'on va nous remettre au travail. C'est dur comme maladie. je cherche des contacts pour partager. mes réponses arrivent lentement car je suis vite épuisée et j'ai vraiment de gros troubles cognitifs.J'ai un blog sur yahoo qui me permet de rêver un peu. http://fr.profiles.yahoo.com/pourlesbebes
laissez y vos coms
Moi aussi j'ai l'impression de me punir car j'ai laissé tomber des heures sans compensations, je sais plus rien faire. Je suis tombée si bas qu'il a fallu me nourrir . J'avais du mal à me laver. J'ai la sensation de ne pas recevoir d'aide efficace. Le travailleur social du centre nous dit que la sécurité sociale est un filet où l'on peut se déposer mais que l'on ne peut y rester trop longtemps. Mais j'aimerais, moi. J'aimerais être active, retrouver de l'autonomie...

femme


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p.s. : il n'y a pas de traitement pour la fatigue chronique mais il en existe pour la fibromyalgie. Allez sur passeport.net et tapez fatigue chronique; c'est simple et bien expliqué. Les somnifères et anxyolitiques à base de benzodiazépine sont pas recommandés pour nous. Allez voir sur le site de l'INAMI : il y a des conventions et lettres types

femme


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Bruxelles
59 ans

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Le Redomex n'est pas un décontractant musculaire mais un antidépressif léger. Par contre, le Tétrazépam soulage -à petites doses contrôlées : c'est une benzodiazépine -pas trop méchante et pas trop fatigante (1 cp le soir).

Amitiés,

Isa

femme


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Verviers

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Genevive :
Bonjour, j'ai reçu mon diagnostic de fatiguée chronique ce 20/12/2007. j'ai entamé la revalidation en mai .la revalidation est dure : physiquement et psychiquement. En psychoéducation on arrète pas de nous dire que nous ne serons pas beaucoup mieux après les six mois, que l'on va rester comme cela. D'un autre côté on dit que l'on va nous remettre au travail. C'est dur comme maladie. je cherche des contacts pour partager. mes réponses arrivent lentement car je suis vite épuisée et j'ai vraiment de gros troubles cognitifs.J'ai un blog sur yahoo qui me permet de rêver un peu. http://fr.profiles.yahoo.com/pourlesbebes
laissez y vos coms
Moi aussi j'ai l'impression de me punir car j'ai laissé tomber des heures sans compensations, je sais plus rien faire. Je suis tombée si bas qu'il a fallu me nourrir . J'avais du mal à me laver. J'ai la sensation de ne pas recevoir d'aide efficace. Le travailleur social du centre nous dit que la sécurité sociale est un filet où l'on peut se déposer mais que l'on ne peut y rester trop longtemps. Mais j'aimerais, moi. J'aimerais être active, retrouver de l'autonomie...


Puis-je connaître le nom du centre où on a réaliser ton diagnostic?
Je souhaite trouver des medecins compétents et qui connaissent cette maladie! a priori ça court pas les rues...
Je tiens a t'envoyer tout mon courage car je peux imaginer le désespoir que tu peux ressentir dans les moments les plus difficiles.
Prma situations les crises les plus fortes m'ont empêcher de quitter le lit mais j ai toujours réussi à me nourrir seule et à me laver (même si je dormais plus d'une heure après ma douche!)

N'hésite pas si je peux qqch...

Shiva sourire

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