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> myopathie de duchenne - arrivée du fauteuil électrique

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Bonjour,

Je suis la maman de 2 petits garçons atteints d'une myopathie de duchenne. Ils ont 9 ans et demi et presque 8 ans.

Mon aîné devrait recevoir son fauteuil électrique début septembre. Il était il y a quelques mois encore tout à fait opposé à l'idée de l'utiliser mais aujourd'hui, après avoir pu en essayer un, il a complètement changé d'avis et est enchanté de pouvoir enfin acquérir un peu d'autonomie et de pouvoir se déplacer à la cour de récréation avec ses copains, chose qui était devenue quasi impossible pour lui ces derniers mois.

Nous avons nous même dû accepter l'idée du fauteuil à plein temps mais après avoir discuté avec Mr Huet, atteint d'une dystrophie musculaire de Becker, Président de l'association belge contre les maladies neuromusculaires, qui me racontait avoir vécu l'arrivée de son fauteuil comme une vraie délivrance. J'ai moi-même essayé de voir les choses différemment et c'est vrai, ce fauteuil va changer la vie de mon fils, en bien! Mon petit garçon qui est maintenant incapable de se lever seul et de faire plus de 5 pas sans risquer de tomber, va pouvoir bouger au gré de ses envies et de ses besoins, et il en est ravi!

J'espère que ce témoignage pourra faire accepter aux parents l'idée d'offrir un fauteuil aux enfants qui pourraient en avoir besoin et ne pas s'acharner à les faire dépasser leurs capacités et souffrir de ne pas pouvoir faire "comme les autres".

Valérie d'Anderlecht.


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je presume que l'appareil a un prix, peut etre pas pour toutes les bourses.
le principal deja est que vous pouviez lui en offrir un, afin de beneficier d'un confort qu'il n'a pas eu la chance d'avoir jusqu'a present.
tenez nous au courant de sa réaction et l'utilisation de l'appareil, et bonne chance, ça ne devrait que mieux aller.


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Merci pour ce témoignage pac, et félicitation pour ton courage!!!

femme


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Bruxelles

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Bonsoir Pacvalesteva,

Ma première réaction à la lecture a été de me demander pourquoi cette attente??
Il n'existe aucune intervention de la mutuelle?
ce serait la moindre des choses pour ces enfants...
Hé oui! belle leçon de courage! et surtout de la part de ton fils qui a compris l'utilité de sa chaise électrique en plus clien d´œil je lui souhaite d'en profiter pleinement pour faire toutes ces petites choses qui lui demandaient trop d'effort!!

sirene

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