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> neurofibromatose et handicap

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Bonjour;

Nous avons accueilli la nièce de mon époux peu avant ses 5 ans, suite à l'hospitalisation de ma belle soeur, dans l'intention de la monter à un médecin car nous avions vu une "bizarrerie" concernant son dos.

Rdv avec mon généraliste, qui m'a parlé de maladie génétique sans s'avancer plus, car il fallait des examens plus approfondis, puis un orthopédiste pédiatrique et là... le ciel me tombe sur la tête: maladie génétique: neurofibromatose de Von Reicklinghausen... (je suis habituée aux annonces cata; j'étais aussi seule à faire face au diagnostic de diabète insulino dépendant de mon fils vers ses 4 ans).

Hospitalisation (la première d'une longue série), examens... Diagnostic établi...

Entre temps, ma belle soeur décède: nous gardons la petite chez nous, tribunal, etc... Nous sommes sincèrement les seuls à être aptes à faire face à cette maladie dans la famille de mon époux.

Demande d'allocations majorées acceptée.

Nous sommes passés par le port d'un corset, puis des opérations tous les ans, pour terminer par une arthrodèse totale en 2 phases en décembre 2013/janvier 2014; la gamine a failli y rester...

Le reste du suivi? Logopèdie (3 puis 2 séances par semaine), suivi par le service d'aide précoce, Pédo psychiatre pour le déficit d'attention, avec médication, à raison de rdv trimestriels, ORL tous les ans, Ophtalmo tous les 6 mois, neuro pédiatre tous les ans mais 2 rdv à la suit avec IRM, dermato tous les ans. A cela va s'ajouter un pédiatre endocrinologue...

La petite porte donc des tiges métalliques à vie dans son dos; aucune idée si elle devra être à nouveau hospitalisée ou opérée... Elle ne peut pas tomber actuellement, et ce pdt 3 ans, de crainte que le matériel se désolidarise des vertèbres. elle a subi aussi une greffe osseuse.

Lors du dernier examen par le médecin de "la vierge noire", elle a perdu des points au premier pilier (handicap). Elle est "simplement" retombée de 4 à 2, alors qu'il faut 4 pour avoir le supplément.
Pilier 2; 7 points (efforts de la personne); ok, je suis tt à fait d'accord. Elle se bat pour faire face à sa maladie, elle est volontaire.
Et enfin... 1 point dans le pilier 3 (effort de la famille), alors que... si elle fait des stages pdt les vacances, c'est parce que je cherche des stages qui correspondent à son handicap physique et mental, elle va au patro car j'ai bien checké les monitrices, et qu'elles font très attention à elle, et l'on mise ds un groupe qui lui convient. si elle est encore en enseignement traditionnel et non en enseignement spécialisé comme le préconisait le PMS, spécialisé, c'est parce que nous, la famille, payons encore et tj les séances de logopédies alors qu'il y a 3 ans qu'elle n'a plus droit au remboursement, parce que nous avons trouvé de l'aide du coté du service d'aide précoce, puis du service d'aide à l'intégration (que nous payons aussi chaque mois ), et que nous avons obtenu de l'école qu'une éducatrice aille l'aider 3 fois puis 2 fois par semaine. Elle n'a pas les mêmes raisonnements qu'une gamine de 12 ans, jamais je n'oserais la laisser rentrer seule de l'école, alors que nous sommes dans un village et que bcp d'enfants rentrent seuls... Elle doit de toutes façons y aller en voiture car elle se fatigue très vite également. Nous la conduisons également à chaque rendez vous médical, il faut donc une "certaine disponibilité". et je passe sur les moments de lassitude qui me saisissent face à certains de ses raisonnements, sur le fait de la reprendre gentiment, sur le fait de la motiver encore et encore pour les études, de la soutenir lors des moments pénibles comme les hospitalisation: lors de la dernière, nous nous sommes relayés à son chevet afin qu'elle aie qq'un 20h/24, même quand elle était en soins intensifs...

Face à ce "jugement", j'ai vérifié tous les documents que j'ai depuis son arrivée et je constate qu'en fait elle diminue lors de chaque passage...

J'ai le sentiment que pour continuer à bénéficier d'un maximum, il fallait... ne pas la soigner... Parce que si elle va mieux maintenant, c'est parce que je vise l'autonomie pour son futur... Là, suite à cette diminution, avec en plus des frais d'hopitaux de plus de 2.000 euros rien que pour la dernière hospitalisation (si, je vous assure... je ne comprends rien puisqu'elle dépasse clairement le MAF, mais bon, je ne tente plus de téléphoner à la mutuelle, j'ai le sentiment de les ennuyer...), j'ai du demander de diminuer les séances de logopédie momentanément à une par semaine (et encore, financièrement c'est pas simple...)

Je suis simplement à bout de souffle... Parce qu'il n'y a as qu'elle, mais je ne vais pas tout mélanger...

Comment un médecin peut il décider que le port de tiges métalliques ds le dos et une maladie qui empêche qd même de vivre normalement (elle ne peut pas faire gym, ne peut pas aller à la piscine avec l'école de crainte d'une chute, ne peut tout simplement pas faire de sport), qui limitera le choix de ses études de par le handicap mental (léger mais présent; c'était mentionné ds le rapport de la pédo psychiatre) n'est pas "suffisamment handicapant" et de le diminuer ainsi?

J'ai cherché des renseignements sur le net; en Belgique, nous n'avons même pas d'association pour cette maladie...

Bref, quel est mon recours? Je pense refaire une demande, mais que dire en plus qui fasse comprendre à ce médecin que notre miss n'est pas une gamine qui vit une vie d'enfant de 12 ans normale?


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J'ajoute, ds ce que nous faisons aussi, il y a les 2 réunions ts les 2 mois av le service d'aide à l'intégration, à l'école, puis en famille... Je refuse qu'on juge que je ne fais pas d'efforts pour elle...

homme


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Flemalle
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Bonjour Nickye63,

tout d' abord, félicitations pour ce que tu fais pour la nièce de ton époux.

Cette association pourrait te venir en aide:

http://www.rd-b.be/

Alliance Belge des Patients souffrant de Maladies ou Handicaps Rares:

C/o CAR-N - BP 41 à 5100 - Jambes, Namur

Email : administration@rd-b.be

Site Web : www.rd-b.be

Ainsi que:

http://www.x-fragile.be/

Ces liens pourraient te venir en aide aussi:

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/maladies-orphelines/8755-maladies-rares-trouver-association.htm

http://www.eurordis.org/fr

Cordialement

Eric


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Merci bcp; je vais aller voir ces sites et contacter ces associations.
L'awiph m'a contactée car je leur ai également envoyé un mail.

Comme je le disais, il n'y a pas qu'elle: mon aîné est diabétique et en révolte contre sa maladie depuis es 4 ans; 17 années d'un commabt avec lui, mais contre lui aussi, vu sa révolte...

Et perso j'ai des crises de fibromyalgie très fortes et je ne tiens le coup que grâce à des médocs, parce que... faut tenir, c'est tout...

L'an dernier, pour la première fois en plus de 25 ans, mon époux a connu sa première année de chômage sans trouver ds les jours qui suivent un nouvel emploi;ça n'a pas aidé. Heureusement après un an, il a trouvé un nouvel emploi avec de belles opportunités.

Et entre les 2 dernières opérations, où la petite nous a eu chacun à notre tour à son chevet pendant les 6 semaines d'hospitalisation, nous avons bien failli la perdre. Une période difficile, qui heureusement est derrière nous, mais qui nous a marqué profondément. D'autant que pdt ces 6 semaines, j'ai du "abandonner" mes 2 aînés...

Bref j'aurais souhaité que la miss ainsi que mon aîné n'aient pas à souffrir de ces maladies, mais on doit faire face , tenir le coup... Et tenir aussi pour mon fils cadet qui n'a rien, parce qu'il n'a pas non plus à pâtir des maladies des autres enfants...

homme


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Flemalle
53 ans

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Bonjour Nickye63,

à toi ainsi qu' à toute ta famille, je vous souhaite l' année 2015 plus clémente que celle-ci.

Espérons que les sites mentionnés t' aideront.

Cordialement

Eric


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oui, j'ai déjà contacté l'un d'eux; celui des maladies rares . Merci bcp sourire

homme


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Flemalle
53 ans

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Mais de rien Nickye63, passe un de ces jours pour donner des nouvelles?


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J'attends la réponse de ce site de l'association des maladies rares.

Je suis en phase nouvelles consultations et récolte de nouveaux rapports pour le recours contre les allocations familiales.

Pour mon fils j'ai eu contact avec une employée de l'awiph; elle m'a également envoyé plusieurs pistes. Lorsqu'il aura terminé sa formation, nous prendrons rdv pour de l'aide pour postuler ds un emploi, car son diabète le bloque énormément; il n'a aucune confiance en lui, bien qu'il essaie de passer par dessus; le seul entretien pour avoir son stage a été une épreuve... Il est sorti de l'entretien blanc comme un linge... Mais il a eu son stage chez l'employeur qu'il souhaitait... Cet employeur a su comprendre son stress, même sans savoir qu'il avait un souci de santé.

Pour la suite; dès que j'ai réponse de l'association des maladies rares, je donne les résultats ici clien d´œil

homme


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Flemalle
53 ans

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Bonjour Nickye63,

même sans handicap, on est stresser lors d' un entretien.

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